(類)巴金森氏症

2009/12/25 聖誕節, 當大家歡歡喜喜渡過這個節日時, 聖誕老公公送來了一個 "炸彈", 神內醫師覺得媽咪現在的症狀跟巴金森氏症很像, 決定讓媽咪吃抗巴金森氏症的藥物試試....症狀如下:

眼球震顫

媽咪這週已經開始復健課程, 有職能(手), 物理(腳) 及語言(吞嚥)治療, 說老實話, 這些都不是我擔心的點, 因為這些障礙都可以靠時間恢復回來, 我最擔心的是媽咪的眼睛....

翔翔鐵道男

翔翔從小就喜歡看火車, 坐火車, 當然捷運也愛的很, 所以他相關玩具也是一堆.前幾次帶他坐火車轉捷運到醫院看媽咪, 沒想到對經過的站名也開始注意了.
看他這麼感興趣, 所以上次就買了一本介紹台鐵各站景點的旅遊書給他看, 聽我媽說他每天都看的津津有味, 於是上次回去就對他做了個小測驗...

復健課程開始

2009/12/21 星期一, 媽咪的復健課程也隨著這新的一週開始了, 最近的天氣真是冷, 還好上次回家有拿些媽咪的禦寒衣物, 否則穿著醫院提供薄薄的衣物實在無法坐輪椅到復健治療室.

媽咪的復健課程總共有三項, 職能(手), 物理(腳) 跟語言(吞嚥)治療, 今天排定的是職能課程, 因為是第一次跟治療師見面, 所以今天的課程主要是評估媽咪手的活動能力跟預期訂定的目標.

EPS 錐體外症候群

2009/12/18 今天
早上還是在陰暗憂慮的心情下渡過, 因為媽咪的狀態還是差不多,
中午有來自台中朋友的關心和幫助, 謝謝.
下午復健科醫師來瞭解媽咪的肢體和吞嚥障礙, 並排定下週開始復健課程.

憂喜50趴

2009/12/17, 早上醫生說驗血跟腦部血管都正常, 接下來會安排復健...
喜: 腦部OK表示媽咪不用再動刀,
憂: 那.....吞嚥, 無力的問題在哪?(H1N1嗎?), 看來還要一些檢查?

換房

2009/12/16, 因為早上驗血中午要做斷層掃瞄加顯影劑找腦部血管問題, 媽咪從昨天晚上10點開始禁食, 對媽咪虛弱的身體而言真的是雪上加霜, 還好還有點滴補充水份.

一連串的檢查

上星期入院至今, 做了多項檢查, 至目前都OK.
頭部電腦斷層: 頭部積水狀況還算OK.
抽血檢查: 怕缺電解質, 不過各項數據結果出來OK.
胸部 X光: 下肢無力, 怕脊椎有傷, 看來也OK.
胸椎核磁共振: 對脊椎更細的檢查, 還是 OK.

小朋友出院

今天果然接到小朋友出院的電話, 還好前一天就有準備....

近中午時分將小朋友接出後, 在我妹懷中不到一個小時的時間又轉手送到了家附近的婦產科, 過程還蠻平順的, 聽說中途還對我妹笑.

翔翔的聖誕節

前幾天接到幼稚園簡老師的來電, 她說幼稚園於聖誕節會舉辦晚會, 因為這是翔翔在幼稚園的最後一次聖誕節, 以後小學可能就可能沒有這種活動了. 這次 party 家長需要準備禮物, 然後園方會有人扮成聖誕老公公發禮物, 希望我能撥空參加...老師是知道媽咪情況的, 會再打來想必真的希望翔翔當天心理不要受到傷害....

恐怖平衡

原本一個幸福的家庭, 遇到媽咪住院後, 人力資源安排便達到了一個恐怖平衡的狀態, 我在醫院照顧媽咪, 我媽則幫忙負責照顧翔翔; 第二個小朋友報到後, OK, 也暫時找到托嬰的場所了, 不過, 如果我媽也倒下的話, 那我就要頭大了, 不僅要注意她的健康, 翔翔也無人照料了.

狀況連連

2009/12/13 住院第二天, 雖然目前只分配到健保床, 不過比起之前在安胎時的空間還大, 所以還算OK, 而且空間小, 我離媽咪的距離也越短, 媽咪睡覺時我就趴在她床上跟著睡, 有什麼動靜我就馬上可以知道.

暫解燃眉之急

這幾天一直在找 24H 的保姆或托嬰中心, 因為好像在玩心臟病遊戲一般, 隨時都有可能接到小朋友要出院的通知, 如果還沒找到安置小朋友的場所, 只好送去孤兒院一年後再領回了....

這裡是哪裡?

最近只要睡覺驚醒後, 常會花十秒思考我睡在哪裡? 媽咪在哪裡?

快兩個月了, 陸續也換了5個病房, 加上有幾天是在家裡, 每個地方的格局都不一樣,每次驚醒後實在搞不清楚方位, 然後開始找媽咪, 找到後才能放心; 不過有時看到媽咪是清醒狀態時就有點心疼, 因為她說看我睡著不好意思吵醒我然後一個人發呆, 唉...

再次入院

2009/12/12, 這幾天媽咪狀況越來越不好, 現在連口水都吞不太下去了, 也覺得說話時有些音發不太出來, 還好喝東西還 OK;今天透過門診再次入院....

安素做月子

2009/12/09, 出院第三天, 每天持續復健課程, 媽咪走路越來越有力氣,  不過仍然出現意外狀況(三天, 比上次進步一天); 媽咪出現吞嚥困難的情形, 查網路是說為開腦後遺症, 可能中樞神經有影響到, 還好喝東西沒問題, 沒辦法只好以多餐安素及雞湯補充營養.

母子同運2-出院轉房

2009/12/7 星期一, 媽咪出院兒轉普通

 媽咪:大決擇,產後出院回家或直接轉淡水神經外科病房二選一, 媽咪目前已經不會發抖了, 所以我跟媽咪決定先回家做月子把身體養胖再來挑戰下一關.

小寶貝:昨天照黃疸,今日通知轉新生兒加護病房; 不過媽咪出院, 短期我無法去會客, 抱歉, 只好暫時把你丟台北了.

母子同運1-燒

2009/12/6 星期日, 媽咪高燒兒照轉普通
 媽咪:
原產後健保幾付最後一天(自然3天, 剖腹4天), 感謝黃醫師因媽咪狀況特殊讓我們多住一天, 因為下午媽咪乳腺炎燒到39度, 如果今天出院的話可能就原車遣返了.

123報到

2009/12/3, 33週+4, 43cm, 2260g, 呼吸窘迫, 目前於新生兒加護病房觀察中, 加油!!

愛開玩笑的老天爺

回家後出現全身無力,發抖症狀(H1N1疫苗?).
2009/11/29 凌晨, 宮縮出血, 醫院安胎觀察中.
被老天爺耍的團團轉, 好累...無力更新了...

出院

2009/11/27, 經過一番折騰後總算順利出院, 感謝各位的關心, 不過出院後目前有些狀況, 等狀況穩定後再來更新 Blog.

第六次產檢(2100)

2009/11/24, 主治醫師說有可能過幾天就會出院了, 記得產檢於八個月後是兩星期一次, 於是下午我們跟婦產科醫師提出了要求, 希望能在出院前再安排一次產檢及新流感疫苗的施打.

翔見媽咪影片

2009/11/22, 翔翔第三次到醫院探望媽咪, 翔翔很細心很貼心的幫媽咪蓋好被子, 連腳ㄚ子都有考慮進去, 然後講一些鼓勵媽咪的話, 對了, 還有去 "秀" 肚子裏的小寶貝.(手機拍攝品質有點差)

復健?安胎?

2009/11/23, 這幾天觀察期狀況還不錯, 醫師指示我們幫助媽咪下運動為出院做準備, 不然就要安排復健療程了; 之前都有把床搖高訓練媽咪久坐, 於是今天嘗試下床站了一分鐘左右, 雖然馬上又躺到床上了, 但看到媽咪又站起來了, 心理還是很激動. 躺到床上後, 看護阿姨拿出了魔鬼班長的本色, 督促媽咪在床上做抬腿伸手等運動.

翔翔洗手念口訣影片

這是媽咪最喜歡的一段翔翔的影片, 翔翔一邊洗手一邊念口訣, 有時翔翔看到我們洗手後還會指正我們缺了哪個步驟, 我跟媽咪都覺得幼稚園教的好, 翔翔也很用心.

遺傳XD

媽咪最近不知是不是躺久了腳會酸, 右腳就直接翹在床邊護欄上, 我看了好幾天後總覺得翹腳這個畫面很熟悉, 今天忽然靈光一閃找到了一張以前跟媽咪談笑過的照片.....拿給看護阿姨看後她也哈哈大笑, 同意這個行為是遺傳XD, 希望以後的文章都向這篇一樣充滿歡笑.

革命尚未成功, 老公仍需努力

2009/11/20 星期五, EVD 關掉後第三天, 原本心理預期再一天明天就要去照電腦斷層了, 沒想到今日醫師看了媽咪意識狀態還不錯後說, 為了寶寶不受影響要改為做核磁共振, 原本對這突如其來的安排有點感到不安, 後來上網查詢核磁共振的效果不亞於電腦斷層, 且放射性為非游離輻射對人體無影響後也就覺得較安心. 其中 BBH 這篇歷史文章給了我很大的安定感 (Link) 謝謝.

再次挑戰 EVD clamp

2009/11/17, 距上次第二次手術放置腦脊髓液引流裝置又快兩週了, 這兩週間從媽咪腦中流出的脊髓液量是少了很多, 總共大概只有 200 ml 左右, 顏色也相當的清澈, 於是醫生今早巡房時又做了關掉 EVD 的決定, 這次決定關掉四天, 是上次兩倍的測試時間, 希望藉此了解腦脊髓液在媽咪體內自行吸收的能力.

畏光,複視及平衡

畏光與複視這兩個問題在媽咪手術後就有了, 當初只想到趕快度過主要的難關, 所以就沒有多想, 不過隨著治療時間一天天過去, 這兩個後遺症顯然是出院後急待克服的問題, 因為它們已經影響到了媽咪的日常作息.

搶救嘔吐大作戰

自從媽咪不靠鼻胃管灌食後, 偶而還是會發生嘔吐的情形, 少則小吐一兩口, 多則一餐的心血都白費, 護士小姐也分不清楚是腦部術後還是懷孕的的暈吐, 不過我立即反應, 媽咪懷這兩胎來, 從無噁心嘔吐的害喜現象; 對於這不定時發生抓兔現象, 又無鼻胃管輔助的狀況下, 已經對媽咪及寶寶的營養吸收造成困擾...

美國牛肉

剛好, 搭上這波時事的熱潮; 自從產檢後得之寶寶只有 1600 克稍嫌重量不足後, 我就想起翔翔在懷孕末期也是過輕, 後來聽醫師建議吃一週牛肉後翔翔大 500 克的記憶.

小時候胖嘟嘟的翔翔

遲了3週的第五次產檢

2009/11/14 星期六, 是婦產科安排前往門診檢查的日子, 這第五次產檢跟原本規劃日子差了 3 星期.....

我們這一家

 SHC 1974年生, 台中人, 證券公司職員, 黛安娜王妃逝世前一天經過朋友介紹認識 SHJ, 遠距戀愛 4 年後於 2001/11/4 結婚, 2003/11/1 翔翔誕生, 目前懷孕8個月, 小腦出血住院治療中.

告別鼻胃管

2009/11/10, 不知怎樣, 媽咪今天特別想吐, 由鼻胃管灌食的安素跟藥, 全部都吐了出來, 到了晚上情況一直沒有改善, 甚至將鼻胃管都吐了出來, 形成一端在鼻一端在口的情況, 護士一直懷疑是媽咪拔掉後的推脫之詞, 最後還是請駐院醫師又裝回去了, 跟第四任看護阿姨討論後, 覺得是因為媽咪灌了 20 幾天的牛奶, 胃已經在抗議了, 所以決定明天開始由嘴巴進食.

二度蜜月

當初我們的蜜月旅行是到日本, 比較特別的是當時我仗著懂 50 音就提出了自助旅行這個構想, 這對鮮少出國的我們來講是個挑戰, 因為我覺得自助雖然較累較花錢, 但能比跟團獲得更多的回憶, 去更多想去的地方(例:甲子園), 事後證明, 當時決定是對的.

SHC 這個 Tag

媽咪以前就有寫 Blog 的習慣(Blogger and BabyHome), 所以在這個網誌我就先建一個 Tag 給妳, 待妳康復後使用這個 Tag 記錄著我們未來幸福的點點滴滴.

EVD 重置手術/洋基封王

2009/11/4 上午, 醫師助理來移除媽咪頭上的腦脊髓液引流管, 並在傷口處縫了一針, 恭喜我們可能下星期就可以出院了, 聽了醫生助理的話後, 當下我們覺得終於要苦盡甘來的時候, 她也交代我們要注意媽咪的變化, 如果有意識不清胡言亂語或傷口有滲漏液體出來的情形時要趕緊通知護士, 沒錯我們真的高興的太早了, 真的.....

拔除 EVD

2009/11/2, 翔翔 6 足歲生日隔天, 今早醫生決定關掉 EVD 觀察媽咪的狀況...

EVD 就是外部的腦脊髓液引流裝置, 主要功能為引流出腦脊髓液,

漫漫長夜

最近趁晚上照顧媽咪的時間寫文章, 不過因為精神狀態較差, 寫出來的內容可能也會模模糊糊的言不及義, 希望以後媽咪看到後能諒解!!

意識狀況

2009/10/24~2009/11/7
這兩星期來媽咪一天大概會有三到五次精神狀況較好的清醒時段, 但意識狀況卻是大不相同, 據我的觀察, 大致可分成以下幾類:

11月大劫

媽咪嫁給我後發生的重大事件多集中在11月左右, 真是奇怪....

重大傷病申請

轉入普通病房的第二天, 護士小姐拿了一張重大傷病申請書讓我填, 一開始還不知申請這要幹嘛.

出事前一天, 媽媽的大肚子

2009/10/18 星期日, 是的, 就是出事的前一天, 全家還彌漫在幸福的氛圍之中, 尚不知隔日....當天翔翔模仿一本繪本的主角當起小畫家, 竟然用現有物品架起了一個畫架, 有模有樣的開始做畫了起來.

拔管與約束

媽咪現在身上的管子有, 尿管, 鼻胃管, 腦脊髓液引流管及打點滴用的針頭, 其中最重要, 最危險的是腦部引流管, 所以還用一塊無菌布包成頭巾保護著, 這引流管雖只有兩星期的使用期限, 但卻是需要花兩小時以上的手術時間才裝的回去, 所以非常重要, 其次是鼻胃管, 灌食營養品跟藥都需要它, 所以也是不能輕易拔除.

胎心音

婦產科每天都會有醫師來病房幫媽咪量胎心音, 每次都是正常的 140 下左右, 今天問了醫生媽咪之前在家吃的盼納補可不可以帶來給媽咪吃, 得到了肯定的答案, 當下拜託我姐回家時幫我帶過來, 另外, 媽咪的第五次產檢還是遙遙無期...

手機照片

今天查看手機照片時看到了幾張幾個月前出遊的照片, 當時我們洋溢著幸福的表情, 對照現在失落的雨夜, 真是不勝唏噓, 我們一定要加油合作找回我們最平凡的幸福!!

基隆中元祭傍晚在海洋廣場

現在, 很想見你

隔天媽咪醒後, 我問她還記不記得前幾年看過, 由竹內結子跟中村獅童主演的日本電影, 她說記得, 然後我又問劇情還記得嗎, 她也點點頭, "如果能重來, 或許妳就不會有這些苦難, 妳會後悔嫁給我嗎?" 她握住我的手後搖搖頭說:"不會, 因為翔翔太可愛了", 天阿.....嗚嗚嗚嗚.

留職停薪?

在工作方面, 本想這次可能要好幾個月不能上班, 所以向主管提起了留職停薪的申請, 沒想到主管已經跟總經理報告過了, 他們的決定是先將年假請完, 然後再請無薪事假, 這樣我的團保資格也能保留, 方便老婆出院後的相關保險理賠事宜, 在此謝謝主管們的諒解及關懷, 謝謝!!

老婆公司方面也是得到了類似的結果, 在這不景氣的年代, 我只能說我們夫妻倆的公司實在是不錯!!

快剪

2009/10/27

醫師助理來幫媽咪換藥時, 看到了媽咪後腦的多處傷口, 因為是動頭部手術, 為了手術順利及術後預防感染, 頭髮全部要剃掉, 心想當媽咪知道留了那麼久的頭髮都不見後心裏一定很傷心, 加上我怕翔翔看到媽咪沒頭髮後心理會怪怪的, 於是心生一念頭, 向看護及我妹說我會離開一小時後, 然後我便往家樂福走去.

加油打氣照片

事情發生後隔天一早從電腦選了幾張合照到記憶卡, 沖洗後拿到床前為妳加油打氣, 看到妳濕了的眼框, 我也哭了.....

心痛的打嗝

2009/10/26~2009/10/29

轉入普通病房幾天後, 出現了一個讓我心痛的症狀, 就是大家習以為常的打嗝, 這症狀一開始出現在我照顧的凌晨時分, 一開始感覺還好, 可能是消化的問題, 但是後來覺得越來越不對勁, 一次打嗝的時間竟然長達一個半小時,

自動灌食

 2009/10/24~2009/10/29
因為剛手術完, 只能透過鼻胃管灌食安素營養補充品, 加上在加護病房時曾經發生過腸胃不適嘔吐的情形, 所以現在使用自動灌食機以每小時 60 至 80 ml 的速度全天候灌食安素, 碰巧醫院才將自動灌食機換新, 但護士們都對這新機器很感冒, 常常出現 Flow Error 的錯誤訊息而無法排除, 直到現在換到了普通病房, 狀況還是一樣, 最後不知到哪借到了一台舊機器, 以機械式運作的機種, 自動灌食才進入穩定狀態.

看護制度

關於看護, 醫院這邊有簽約的合作機構, 有需要的家屬可以跟護理站登記, 基本上分早晚班 12 小時制 1100 跟 24 小時制收費 1900, 但 12 小時制卻形同虛設, 本想早上請看護幫忙, 晚上我自己來, 但護士卻跟我說 12 小時制可能到出院也找不到人, 幾乎沒有人願意接這種 case,

轉入普通病房

2009/10/24 星期六, 今天早上加護病房的會客時間好像在打仗一般, 護士們一邊忙著處理轉院事宜, 一邊替妳換上移動式的生命監測裝置, 陪著妳上救護車的我, 實在是很希望救護車平穩的開就好, 畢竟, 你現在的生命跡象還算穩定, 又有醫師押車, 可是, 事與願違, 簡直比我玩瑪莉賽車還刺激, 有洞就鑽, 有燈就闖, 在此, 要跟路上讓我們的車子們鞠躬感謝一下.

加護病房

2009/10/20~2009/10/24

隔天一早從電腦選了幾張我們的合照到記憶卡後, 送翔翔上學後便趕了過來, 雖然離會客時間還有數小時, 但好像只有守在加護病房外才能使我的心情平靜下來, 深怕妳隨時都會需要我的幫助;

面對與應變

2009/10/19
回到家後, 看到熟悉的房間內沒有了熟悉的身影及生氣, 心中真是百感交集, 不過, 事情既然已經發生, 就要去面對, 大致跟家人描述一下最新的狀況後, 便想辦法讓自己入睡, 在睡前也擬定好應變措施....

2009/10/19 星期一

2009/10/19 星期一, 一切是那麼的自然與平凡, 我們一如往常的嚷嚷著不想上班, 可是又迅速的把翔翔打點好, 送他到幼稚園上課, 待目送翔翔平安進入園內後, 她才換坐到副架駛座上, 車子往她公司緩緩駛去. 記得路上沒有說多少話, 只有聊著昨天翔翔畫的我的媽媽, 一幅令她感動的作品, 很快的, 公司到了, 她下車後, 我習慣性的透過後照鏡看著她身懷六甲近七個月的身軀, 安全的通過斑馬線後, 才踩油門開往我上班的地點.

幸福暫停-小腦出血

三個多星期了, 終於這兩天妳的意識比較清楚了, 不會一直想要把身上的管路給拆除; 趁著妳現在安穩的在睡覺, 在妳身旁守護的我, 只會用注音輸入法打字慢的我, 忽然想把這幾週的發生的種種紀錄下來, 想把對妳的愛與關懷紀錄下來...

我知道妳有寫 Blog 的習慣, 不過我這個不及格的老公都沒去關心妳寫了些什麼, 直到今天,看了妳對自己懷孕過程的詳細記錄後, 眼淚不禁奪框而出, 妳真是一個非常稱職優秀的媽媽, 對於妳 Blog 文章內無法按照計劃進行的第五次以後的產檢記錄, 就由我來替妳完成吧!!